帮帮4岁的她!小女孩儿得神经母细胞瘤一年住了20多次医院



眼前这个小女孩儿是那么玉雪可爱,想不到,呕吐、脱发,好不容易熬过了痛苦的一年手术和化疗期后,她体内的癌细胞还是无情地复发了……

一年住了20多次医院 这个病是“儿童肿瘤之王”

回想起几天前拿到复查报告时,妈妈何女士说“真的要疯了”。此前,她带着女儿在西安市儿童医院几乎住了一年医院,化疗,手术,再化疗,一年里住了20多次医院,好不容易病情好转出院才两个多月,居然又复发了。

小女孩儿名字叫小懿,下个月就满5岁了,她患的病叫神经母细胞瘤,号称”儿童癌症之王”。神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤。

发现不对劲儿是在2021年的春天,当时,3岁多的小懿刚刚上了两个月幼儿园,她是那么喜欢幼儿园的小伙伴们和温柔的老师,噩运突然不期而至。

“体检说孩子没有乙肝抗体,就给她打了一针乙肝疫苗,之后发现两个眼皮都青了。”9月12日,何女士告诉华商报记者,当时以为是打了疫苗的副反应,到医院一检查,医生说很严重,确诊神经母细胞瘤,是恶性肿瘤。当时就感觉天要塌了,小夫妻俩都来自外地乡村,丈夫打工妻子照顾小孩子,因为收入不高申请了限价房刚入住不久,还有20年的贷款,原本正计划孩子上幼儿园后妻子就可以出去打工多点收入还贷,不料却发生了这样的不幸。


化疗中孩子吃不下东西

妈妈说自己千万不能倒下

东拼西凑了一些钱,开始给小懿进行治疗。先化疗,再进行了肿瘤切除手术,再化疗。化疗产生的副反应成年人都难以忍受,何况这么小的孩子,恶心、呕吐、脱发,小懿拼着幼小的身体竟然忍了下来。

”看着她那样难受,我都不知道该怎么过下去,头发一掉就是一层,经常半个月都不怎么吃东西,只能打营养液。“何女士说,每当此时此刻,她都恨不得能代替孩子,可是,能做的只是紧紧抱着孩子,无声地流泪。孩子生病一年多,原本就身材消瘦的何女士更瘦了,但她说,自己吃的比以前还多了一些,不想吃也强迫自己多吃一点,因为她是孩子的依靠,千万不能先倒下去。她甚至常常在深夜里痛悔,为什么没能早早发现女儿的肚子比平常孩子大一些,还以为是孩子吃得多,也想提醒一下其他的妈妈们,时刻注意孩子的身体状况,不要像自己一样粗心。


进口靶向药价格惊人 爸爸希望变成超人

简朴的家里,各种检查报告、病例有厚厚的几本子。在西安市儿童医院的住院病例上,显示小懿“腹膜后恶性肿瘤,多部位继发肿瘤。”交大一附院PET-CT结果显示,左肺、胸部、盆腔等部位均有转移。儿童肿瘤专家表示,儿童患有神经母细胞瘤,要选择正确手段、掌握精准时机、积极配合治疗,家长不可放弃希望。

“孩子现在身体状况还不错,只要及时治疗,肯定是有希望的。”何女士泪光闪闪的眼睛里,有着不肯放弃的光芒。作为一个母亲,只有唯一的孩子,她无法放弃,四处求医问药,也加入了各种患者群,一点点可能都希望能紧紧抓住。

“这一年的治疗花了30多万元,下来的治疗医生说可以考虑国外的靶向药,可是没有纳入医保,费用是天价,可能需要上百万元,有的孩子用了效果很好。”爸爸满面愁容,刚开始治病的时候,他尽量想依靠自己的力量解决,现在确实是无能为力了,他多么希望自己变成无所不能的超人,让可爱的女儿用上最好的药,告别病痛。

每当听到小懿说想回幼儿园,何女士的心就碎了。记者问小懿为什么想回幼儿园,稚嫩的声音回答说:“可以滑滑梯”。她还问妈妈,自己下个月就过生日了,到时候能不能请小朋友们一起来家里吃蛋糕,听到女儿简单的愿望,妈妈眼泪是泪,嘴角含笑,温柔地答应了……

中秋正是阖家团圆时节,纯真幼嫩的花儿在风雨中飘摇,盼望好心的您伸出援手,一起救救这可怜又可爱的孩子。妈妈何女士联系电话(微信同号)13630223208。

华商报记者 李琳 赵彬




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