“天生绝命”病人吃不起进口药 自己造药救活自
小马用掏耳勺配出来的药
这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上：年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血，医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。
“我这辈子是来还账的，所以不能轻言放弃，否则下辈子还要接着还。”37年来，死亡威胁一直伴随着小马，其中丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷，由于更有效的药物无法获得，小马自己购买原药，自己配药，以身试药，在绝处求生，小马说，人生虽然苦海无边，但不都是回头是岸，有时候还需要忍痛咬牙往前冲。
小马不姓马，只是属马，他曾给自己起了个网名“马化腾”，后来觉得太招摇，悄悄改成“马腾化”。
天生绝命
熬过七张病危通知书
37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。
小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人!”
小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病，小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪，小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活，而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城，从记事开始，每周必去一趟医院，“我属于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能够常年打针，一辈子可以和正常人一样，但是这种针国产200单位的396元一针，进口的1250元一针，2到3天就需要打一针，实实在在的富贵病。”
为了赚钱，58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠，为了当上监理工程师多挣钱，考了4次大学，50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。
1994年，正在读初二的小马因为和同学争执打闹，出了意外，颅内大出血，送去医院抢救，医院前后下了7张病危通知书，“当时我妈以为我肯定没了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸连心跳都没有了，医生都让我父母准备后事了，但是我就硬是挺过来了。”
炸弹“甲乙丙”
多病缠身不敢放开治
在血友病患者当中，也有一种戏称，叫做“红色炸弹”，因为需要长期输血，不好运会感染其他疾病，就意味着被红色炸弹击中，小马就曾经连中三元。
1998年，小马突发急性肝炎去医院治疗，结果发现自己不但有甲肝，还有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，运气还能再差一点吗?”
小马说这场大病，将110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下泻，吃不下饭，每天就在不停的打针吃药。从1998年开始，原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争，“甲肝还好办，急性肝炎，来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”
为了治乙肝，小马到处打听哪有特效药，陆续花了几千块钱之后，小马去医院检查，发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原，医生拿着检查结果无奈地说，“可能是你的丙肝病毒太厉害了，把乙肝病毒都杀死了!”
因为是严重的血友病患者，治疗丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小马去医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我这辈子还要受多少罪?”
为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是，我是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让我等等特效药。”
小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止，有病不能治，等着死神吞噬掉自己吗?
网络求救
偶然发现“分子式”
小马知道医生所说的特效药是什么，当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市，但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。
小马在网上到处找这种药，后来打听到一名香港医生每个月会到北京开丙肝特诊，挂号费400元，可以买到这种药，小马自己出行不方便，就等着其他病友给他带消息，结果病友带来的消息让他彻底断了想法，“一个疗程60万!你杀了我也没处弄这么多钱!”
小马仍不甘心，整天在网上搜索关于药物的信息，偶然间，他发现有人在论坛里亮出了新药的化学分子式，有网友打趣说，找个化学系的高材生帮我们合成一下算了!别人或是说笑，小马却上了心。
上一篇：第四节 尿毒症
下一篇：华为提交全屏指纹解锁专利技术：交互效率大提