河南万名血友病人等药救命 凝血八因子紧缺(图)
小书淇的膝盖已经肿得很大
河南万名血友病人等药救命
凝血八因子全国性紧缺国家已对一种外国药放绿灯，但患者家属担心用不起
大河网讯
11月8日，河南血友联谊会会长冯红梅不到7岁的儿子解书淇4天前因为髋骨出血，已经“想动也没法动了”。
其实，对血友病人来说，如果手头有一瓶救命用的凝血八因子，在出血后10个小时内打上，出血就会被制止。
可是，没药。
【血友病】
血友病是一种遗传性的凝血因子缺乏症，发病者均为男性。
而出血的部位则集中在消化道、头颅和关节。消化道和头颅出血如果不迅速止住会造成死亡；而关节反复出血，则会导致骨骼变形、肌肉萎缩等。
血友病患者最担心的就是出血，一旦出血便流血不止，因为他们体内缺少一种凝血因子，俗称八因子，只有打入一瓶凝血八因子才能制止出血。
事件
血友病人因缺药退学
他是一个颇为讨人喜欢的孩子，白净的脸上总挂着一丝笑容，长长的睫毛下眼睛眨呀眨的。
解书淇还不到7岁。
1个月前，他还能够坚持着上学。当时他膝盖出血，手头连一瓶八因子都没有的妈妈把他带到平顶山，输了3次血浆。
“和八因子比起来，效果差远了。”出血被控制住了，膝盖却持续不能打弯。小书淇可以托着一条病腿缓慢走路，却没办法上下楼。而他所在的二年级，教室全部在二楼。
尽管如此，他还是喜欢上学。爸爸为了他，每天都蹲在学校门口，等下课铃声响起，就冲进去，背他下楼去厕所。而小书淇自己每天尽量不喝稀饭或牛奶，“省得上厕所”。
10月末，为了减少孩子活动量，冯红梅决定让孩子暂不上学。当时整个宝丰县，在冯红梅任会长的血友联谊会登记的6人里，没有一瓶存药。
“在学校我们看不住，一旦活动造成哪个部位出血，可就得不偿失了。”冯红梅小心翼翼地将书淇关在家中。
感受
“腿疼了好，好了疼”
虽然书淇习惯了一个人待在家里看电视或做游戏，但记者问他想不想上学时，他会沉默半天，然后蹦出一个字“想”。
他渴望上学，却害怕一瘸一拐地和同学们不一样，也不想让爸爸背着他进校园。
宝丰另一个12岁的患血友病孩子党晓雷，还在坚持上学。学校离家只有5分钟路程，每天都要妈妈用自行车推他去。坐在车上，他总会回忆以前，那时他能跑，能追着机动三轮车跑起来。“就差这么远，我就能够着车架子了。”用手比画着，党晓雷的脸上浮着笑。
如果你问小书淇，什么是血友病，他会告诉你：血友病就是“腿疼了好，好了疼”。
原因
救命药凝血八因子难得一见
“药越来越紧了，只有慢慢熬。”在河南血友的群上，病友们只能这样互相安慰着。
今年10月，解书淇到北京做手术，害怕手术过程中出血无法止住，冯红梅四处寻找八因子，却一支都买不到。
最终，冯通过中国血友之家的会长，从上海找到了10支300单位的八因子。在北京用了3支，剩下的7支冯红梅带回河南。不到两天，7支药被全省各地的出血病人“瓜分殆尽”。
11月4日早上，解书淇髋关节出血。对血友病人来说，这个部位是仅次于头颅、消化道出血的严重部位。
12个小时以后，冯红梅在平顶山找到两支八因子，却因为丧失了最佳治疗时间，出血部位已经肿起来了，无法消肿。
11月7日，方城县一个5岁的小孩脑出血，家人在郑州奔波了一天却一无所获。当日晚，他们赶到平顶山医院给孩子治疗，并给冯红梅打电话哭诉。冯照着手头的电话，一个病人一个病人地去找，最终也只帮他借到一支八因子。连夜送到平顶山，却“只能救急，很难救命”。
冰敷、加压，这些传统的止血、止痛的办法对他们来说已经起不到太大作用。病友们越来越多的趋向于在群上讨论，看有什么替代品。
云南白药、中草药膏药，能想到的办法都想了，甚至有人在网上发一些花生米、红枣类的食补方法。
现状
月需求量5万支供应量不过数百
上一篇：丹麦暂停接种阿斯利康新冠疫苗
下一篇：A2型生物安全柜，苏净安泰生物安全柜