生下被「诅咒」的天使宝宝后，他们还想生个「
兄弟姐妹们
大家还记得那个 " 神颜小美女 " 蓝妮妮吗？
这个长着大眼睛、长睫毛
精致的五官的小女孩
虽然拥有着被老天爷 " 偏爱 " 的长相
但在她 3 岁的时候
就确诊了一种罕见病
名叫神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型基因疾病
因为这种罕见病
现在已经 6 岁的妮妮
还不会开口说话、不会表达自己的情绪
所以需要家长全天候守在她身边
事无巨细地照顾着
照顾一个这样的孩子
需要多少时间和精力大家可想而知
但面对妮妮这样的情况
妮妮的父母最近却决定要生二胎了 ...
对于他们俩的这个决定呢
很多关注他们的网友都表示 " 不理解 "
▼
一来，妮妮这种疾病
本身就是由父母的隐性基因遗传得来的
简单点来说
妮妮的父母就是那种 " 天生不适合在一起的人 "
你健康，我也健康
但因为两人的 " 基因相克 "
让双方各有 25% 几率的隐性基因
不幸地遗传给了他们的孩子妮妮
所以就有网友觉得
" 夫妻俩的基因有问题 "
就不应该 " 顶着巨大的风险整个二宝 "
用概率去赌孩子的健康
这是对二宝的不负责
二来
也有网友觉得这样对二宝来说 "不公平"
如果二宝是个健康的孩子
那么 ta 以后的人生可能就要接替爸妈
继续来照顾姐姐妮妮
此外
还有不少网友都觉得
妮妮的爸妈就是在把妮妮当做 " 赚钱工具 "
觉得他们要了二胎就等于 " 抛弃 " 妮妮了
为此感到愤慨不已
哎
虽然以上网友们的言论确实有一些偏激
但他们的担心其实也不无道理
因为照顾一个罕见病儿童
确实不是一件简单的事
可是真要论起来
妮妮的爸妈似乎也没有网友们说得那么 " 不堪 "
因为作为父母
没有人比他们更能体会到自己对孩子的感情
2016 年
蓝妮妮出生在一个非常有爱的家庭
爸妈是青梅竹马，感情一向很好
自然而然地就走到了结婚这一步
而妮妮的诞生更是锦上添花
全家人都疼爱着这个可爱的小公主
可是好景不长，在妮妮 6 个月大的时候
家人发现她的头竖不起来
手也没办法抓玩具玩
于是父母带她前去医院检查
当时得出的结果妮妮只是因为缺氧导致脑瘫
让她发育比别人迟缓
从那以后
才 6 个月大的妮妮就要开始接受针灸和电击治疗
医生通过这种方式来刺激她
让她可以做一些面部表情
来表达自己的情绪
但很可惜
妮妮的病情并没有因此得到好转
父母发现她整个人逐渐变得异常安静
经常会自己望着天空发呆
任由他人怎么喊她的名字都没有回应
忧心地父母继续带她去了上海的医院做检查
医生诊断出了妮妮患上了自闭症
那时候的她才 1 岁
刚出生没多久的宝宝患上了自闭症
对于任何一个家庭来说都是一个沉重的打击
但妮妮的父母没有放弃妮妮
而是倾尽所有给妮妮治病
那一段日子，由于带着妮妮四处求医治病
两人也因此背负上了沉重的债务
但他们依然坚持下去，就为了等一个奇迹
妮妮的妈妈辞掉工作，一心陪在妮妮身边
期待着女儿的病情能迎来一丝转机
而蓝爸爸为了能支付女儿的医药费
选择了一份高危职业
——在高楼大厦擦玻璃
这个工作虽然危险
但工资确实高
不过就算是这样
也只能是勉强负担得起这么庞大的开销
可是，即便过得如此艰难
命运也并没有想要放过他们一家
在妮妮 3 岁的时候
最终确诊了神经退行性疾病伴脑铁沉积 6 型基因疾病
得到这个结果
我们难以想象得到妮妮父母内心会有多自责
妮妮的母亲也不止一次 " 谴责 " 自己
因为她觉得孩子没有错
是由于自己的原因才让女儿降临到人世
平白无故受这些病痛的苦
而且，既然都说是罕见病
大家应该也能猜得到
这种病不仅无药可医
目前也找不到病因和治愈的办法
妮妮父母那时候能做的
就是坚持让妮妮继续接受针灸和电击治疗
可是
每一次看着孩子小小年纪就要被针扎、被电击
作为旁人的我们看着都觉得心疼
更别说妮妮的父母内心会有煎熬
更让他们觉得无能为力的是
妮妮还有自闭症
他们的情绪妮妮无法感知得到
而他们想走入妮妮的世界也是难上加难
哪怕只是想要与女儿对视
这么一个简单的想法
差不多都是一种奢望
为了让女儿能够像正常人一样的表达情绪
夫妻俩平日甚至要努力惹妮妮 " 生气 "
只有妮妮生气了，才会有一时半刻像一个普通的孩子
在这样的一个家庭里
夫妻俩对外要承担巨额医药费
要遭受着别人的非议和异样的眼光
对内对孩子的照顾更是要处处体贴、事无巨细
作为旁观者的我们，真的很难揣摩他们内心的波澜
因为病症的原因
妮妮基本没有自理能力
她没有办法表达自己肚子饿
没有办法自己吃饭
5 岁大的妮妮
还需要家长一口口的喂饭
身边离不开人
头几年的时候
夫妻俩也不敢带孩子出去玩
生怕孩子的行为招来异样的眼光
怕孩子因此受到伤害
而且，作为一个母亲
谁会不想听到心爱的孩子喊自己一声妈妈呢？
但这种声音从来没有在蓝妈妈耳边出现过
可是，也许上天偶然听到了蓝妈妈内心的呼唤
决定给她的人生带来一丝甜蜜
有一次
妮妮在进行电击治疗的时候
无意识地发出了 " 妈妈 " 的声音
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