传递爱与希望 他们坚持腹膜透析15年



6月2日,在江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院)腹膜透析中心,两名腹透透析时间长达15年的肾友分享了他们长期居家腹膜透析经验及心路历程。“我记得你是除夕出的院,当时哭得稀里哗啦……”该院肾内科副主任、腹透专业组组长张莉至今仍对其中一位肾友的情况记忆深刻。

从“小白”到“专家” 活着就很美好

1977年出生的包女士从2007年因尿毒症接受腹膜透析,至今已经15年了。现在的她不仅回归了社会,她还用她的亲身经历影响着不少同样接受透析的肾友。

“我是个要强的人,得知自己生病了,当时不仅觉得自己非常不幸,更没有活下去的希望。”包女士回忆起自己的生病经历,立即红了眼眶。她介绍,生病之初的她特别消极,也觉得自己运气不好,几乎所有的并发症她都经历过,但在每次复查时,医护人员给予的关心和爱护让她记忆非常深刻。“没关系的,透析15年、20年甚至30年的肾友都存在,你千万不要担心。”张莉的鼓励让她看到了希望,也受到了鼓舞。

“人家能做到的,同样我也能做到。”抱着这样的决心,包女士挺过了各种并发症,现在的她不仅是广场舞的“红人”,还做起了微商,找到了自己的“存在感”。

边透析边上班,该做的事情一件不落

“时间过得真快,转眼间十几年过去了。当时我查出来尿毒症,感觉天都塌了!要上班,还要带小孩,选择腹透治疗是听从医生的建议,说腹膜透析可以居家治疗,对正常生活影响较小,也可以正常上班。”张女士表示,2020年,她从单位提前两年退休,现在在家就盼着抱孙子呢!

坚强、积极乐观是张女士给大家的第一感觉,她告诉记者,生病这么多年,该做的事情一件不落,忙家务、带孩子,上班也带着腹透水,但从来没有把自己当患者。这么多年过去,腹透中心的黄老师、茅老师每隔一段时间还给我打电话问问情况,叮嘱我一些注意事项。在医护人员的照顾下,我没有发生过严重并发症。

一份尿一管血一个肾脏B超,发现早期肾脏病

江苏省人民医院肾内科主任毛慧娟教授介绍,在我国透析人群中,因肾炎引起的肾脏病仍占第一位,但随着人们生活方式的改变,糖尿病肾脏病、高血压肾脏病或者痛风引起肾脏病的患者越来越多,相对于前者,“新患者”并发症治疗难度更大。

“糖尿病、高血压不可怕,可怕的是并发症。”毛慧娟教授指出,肾脏病起病隐匿,早期往往没有症状,但等到身体乏力,吃不下饭时,往往已经是尿毒症了。因此,对于糖尿病、高血压等慢性病患者,千万不能只关注血糖、血压等控制指标,还需要早期关注一些重要脏器的损害。“一份尿一管血一个肾脏B超,就能发现大部分早期肾脏病。”

透析又称之为人工肾。张莉表示,用人工替代我们机体的功能,替代得最好的就是肾脏。她介绍,在江苏省人民医院腹膜透析中心,现有长期腹膜透析随访患者近400人,自动化腹膜透析机3台,长期腹膜透析随访超过10年的患者近30人,5至10年的随访患者近200人。

张莉介绍,疫情期间,中心还开通了24小时“腹透热线”和“病友群”,患者居家遇到问题,可以随时拨打腹透热线电话寻求帮助。

经过科技的发展、医学的进步,尿毒症已不再像过去那样令人害怕。随着腹膜透析技术、血液净化技术的不断发展,再加上医护人员的共同努力,患者的生存年限越来越长,生活质量也越来越高。因此,一旦确诊尿毒症,或者慢性肾病、肾功能不全,不要悲观,也不要绝望,应该振作精神,跟我们医生护士一起,想办法克服各个难关,通过及时准确的治疗,完全可以好好生活,拥有较高的生活质量。

通讯员 姜航 南京晨报/爱南京记者 孙苏静

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