基因隐私会成为你的“痛点”吗

作者：杨超月

在未曾谋面的某家网店下单,邮寄去你的一口唾液或一滴血,他们就能告诉你,你的祖先来自何方,你的智力和体能是好是坏,甚至还能预测你可能患哪种疾病。时下,商用化、面向个人的基因检测正在铺开,最近,美国政府放宽了商业化基因检测,很多人担心,这在为人类打开一扇医学大门的同时,也会打开一个事关基因隐私安全的黑洞。在不远的未来,基因隐私有可能成为很多人被针对或被歧视的“痛点”。这到底是怎么回事呢?

基因检测该不该放开

今年3月,美国食品药品监督管理局(FDA)的一项解禁令受到了广泛关注。该解禁令让美国“23andMe”基因检测公司重新获得许可,批准其可以在没有医生处方的情况下,向消费者提供特定的癌症基因检测产品。2015年,FDA曾经一度叫停了“23andMe”以商业为用途的个人基因组服务,使得“23andMe”的基因检测业务在美国本土受到极大打击,公司不得不将经营重点向海外市场分散——这似乎也解释了为何近几年来中国类似的商用基因检测产品急速铺开的原因。

是的,在时下形形色色诸如“一口唾液测验你的癌症风险”“查查看你的孩子是否聪明”等广告背后,几乎所有商用基因检测产品的核心技术,都来源于“23andMe”公司率先研发的“基因检测盒”,该产品保证了基因检测机构能对受验者进行远程基因取样,进而通过邮寄来的唾液就能分析出遗传信息。比如你的祖先来自哪里以及你的基因里面有没有携带小众或者特殊疾病的风险。

这种产品其实早在几年前就已经接近成熟,但由于检测需支付的昂贵成本,连“23andMe”公司的CEO沃西基一度也对其短期的商业前景并不看好:“我们的商业模式是将(基因)信息直接提供给消费者,而不是医生或研究人员。但目前这个市场还不太成熟,这项技术对普通消费者来说还是太贵了。”

奇怪的是,虽然前景不明朗,“23andMe”公司还是在短短数年内迅速获得了大量融资,截至2015年,该公司的整体估值已经突破10亿美元。而在资本的支持下,其所提供的商用基因检测的价格也从每人上千美元迅速降到了不足100美元。

可就在此时,“23andMe”接到了来自FDA的叫停令,因为基因检测产品的急速低价化令美国政府和媒体开始怀疑,投资者是否正在“贴钱搞检测”,即以较低的价格诱使公众交出他们的基因数据,再提供给药品厂、保险公司甚至人力资源企业,以便他们可以在未来对用户“看人下菜碟”。

你的基因暴露了你

美国公众产生这种担心并非偶然。事实上,早在十几年前的2001年,美国就曾发生过一件轰动一时的诉讼。拥有4万名员工的北圣菲铁路公司从部分雇员中采集血样,进行基因缺陷检测,进而将基因检测结果作为雇佣员工的基础。此事引发轩然大波,人们纷纷指责该公司的基因歧视。此事件也开启了美国“基因隐私立法”的先河,截至目前,有39个州规定根据基因检测结果制定保险条款是非法的,有15个州规定不允许根据基因检测结果解雇职员。

受此影响,欧美各国近年来掀起了一场基因立法的热潮。2017年,加拿大政府甚至推出一项立法,严禁任何保险公司或与之有法律、商业关系的机构或个人,以不接受投保为威胁要求加拿大公民提交基因检测信息,违者将被罚款74万加元或监禁5年。

然而,我们可以看到,无论美国还是加拿大的相关法律,判定企业对个人基因歧视的前提都是要求被歧视者主动提供基因数据。如果企业压根不需要你主动提供数据,而是从你曾经花钱做过检测的某家商业检测公司买来数据,你何从判定它是否因为基因歧视了你呢?

事实上,即便眼下的大多数基因检测不要求用户实名,也挡不住这种基因隐私的泄露,因为基因本身就是一种比你的名字和身份证号码还要靠谱的个人身份定位手段。随着基因检测技术发展,只需大概75个统计上独立的SNP(单核苷酸多态性)位点即可确定一个人。

更有甚者,美国科学院院士、克雷格·文特尔最近发表在《美国国家科学院院刊》的一篇文章指称:从DNA序列中,通过机器学习算法,人们可以反推知道,这份DNA序列的拥有者是什么肤色,有着什么颜色的瞳孔,甚至声音如何。也就是说基因检测公司可以通过手上的数据为检测者“画像”,从而更精确地对其进行定位。

基因检测市场的繁荣意味着基因检测不只是治疗疾病的手段,而且成为一种个人消费。然而,这样的消费也意味着,人们也把自己的隐私拱手奉送。有专家就表示担忧,个人提供基因样本供检测后,剩下的基因样本如何保存和处置?如果没有相应的法律和规定,个人的基因隐私就有可能泄露,并造成伤害。最重要的是致病基因的泄露,每个人都可能陷入这样的“裸奔”之中。现实中没有完美的人,每个人的基因都有这样或那样的缺陷,缺陷信息一旦暴露就可能在求职、投保、婚恋中受到歧视。