The Scientist：George Church的基因组将被拍卖

作者：张馨予

2017年，哈佛大学基因组学先驱乔治·丘奇(George Church)与两名年轻科学家合作，推出了星云基因组学(Nebula genomics)，这是一项测序服务，强调在基因组数据如何使用方面的透明度。

现在,为了让更多的关注问题数据所有权,公司把Church的基因组拍卖作为非功能性测试的宣传。

星云基因组公司(Nebula Genomics)正在考虑将其中一件艺术品作为乔治·丘奇(George Church)的非功能性测试(NFT)的一部分拍卖

Church的基因组是第一个被测序的，也是第一个被公开的，连同他的医疗记录、多组学数据和其他信息，作为他在2005年发起的个人基因组计划(PGP)的一部分。

Church表示:“NFT不是我的主意，但希望它是个好主意。无论是对拍卖的赢家来说，还是作为一项活动，增加人们对阅读和书写DNA所发生的革命的讨论。”在他的案例中，NFT将包括他公开可用的基因组数据，以及一件附有数据存储位置描述的艺术品。Nebula联合创始人兼首席执行官Kamal Obbad表示，未来，NFT可能会为基因组学的消费者提供一种安全的方式，让他们可以出售或授权他们从未共享过的数据。

拍卖的确切日期将在4月25日的全国DNA日公布。就此The Scientist特别采访了Kamal Obbad。

The Scientist：George Church的基因组将被拍卖

Kamal Obbad

提问：You, Dr. Church, and Dennis Grishin founded Nebula to allow people interested in getting their genome sequenced to own that data. Help me understand what that means.

Kamal Obbad:历史上来说,隐私问题困扰消费者基因组学工业,因为很多客户没有意识到时间是最长的,当你得到消费者的基因测试,你经常签署你的数据是由制药公司授权或由第三方使用。所以在过去的几年里,这导致了很多头条新闻消费基因公司是如何盈利数据,它最终变成业务数据是产品,而不是实际DNA包,也不是实际的报告。

所以在星云基因组学,我们想推出一种不同的个人基因组学业务,是真正符合用户和更专注于为用户提供一个好的产品。我们从不与第三方共享数据，我们只向用户出售基因测试和直接报告。

提问：And so are third parties accessing the data with consumer permission, and do the consumers get paid or some other compensation?

KO:是的，我们过去做过一些项目，比如，研究机构或制药公司会向用户提供数据，或为他们的基因测试付费。有点像赞助的测序项目. . . .我们也允许我们的用户选择与第三方共享他们的数据，如果有额外的服务，他们想从中受益。所以，举例来说，如果你想要获得更深入的祖先信息，我们可以与第三方进行集成，你可以选择与他们共享你的数据，但这是我们自己不会做的事情，我们永远不会把你的数据交给第三方。

提问：How did the idea come about to auction off Dr. Church’s genomic data?

KO:我们关注NFT已经有一段时间了，因为它是一种有趣的机制，可以存储数据的所有权，并跟踪数据的共享、销售或许可。今天的例子主要集中在艺术上，比如音乐和视觉绘图等等。我们认为基因组学也是一个有趣的例子，因为基因组本身就是一种不可替代的数字资产。不同的基因组有不同的内在价值。

所以,例如,如果你是一个罕见的疾病病人,你的基因数据可以为制药公司非常有用,因为您可以使用基因组数据来识别潜在的导致罕见的疾病或治疗可以成功是什么样子,和一个完全健康的人,他们的基因组可能不是一样有价值。

提问：So what do you hope will come of this?

KO:我们希望它能引发一场关于如何以一种更透明的方式共享基因组数据的有趣对话。在某些情况下，George很早以前就通过个人基因组计划公开了这些数据。所以它本质上是一个公共数据库，任何人都可以注册，你可以分享你的基因组和健康数据，科学家可以使用这个数据库做研究。George一直坚信应该向研究人员免费提供健康数据，他自己也一直在践行这一理念。所以非功能性测试的想法是，我们能不能探索一种新的方法通过非功能性测试来实现它其中包括盈利?我们能否提供一个未来模型的例子，供星云使用，让用户选择如何将数据共享或授权给第三方?

提问：So if his genomic data is freely available through the PGP, what value does this NFT have?

KO:我认为它的价值与其他神经纤维屏障非常相似。所以今天很多的神经纤维传输，即使数字媒体在网上是免费的，它几乎被当作一种收藏品。你有原始的非功能性测试的收藏品，不管这些数据是什么，不管是一段音乐还是一件艺术品。这和乔治的基因组非常相似。这将是乔治用他的DNA做的唯一的非功能性测试，所以它具有同样的收藏性。