家访纪实：拯救挂在血袋和透析袋上的生命

作者：王韵壹、李英、熊慧卿

　　我是一名来自中山大学研究生支教团在的支教老师，在澄江四中任教。近日，在了解到李伟和冯轲两位学生的情况后，我们和学校老师一行对这两个孩子进行了家访。

李伟

　　李伟，15岁，出生于1999年1月8日，家住云南省澄江县右所镇旧城村委会跨马村，是澄江县第四中学220班的学生。他的家庭成员有6人，其中爷爷奶奶年事已高，常年在家。父亲李廖坤，母亲张云芳，靠着两工地务农为生。还有一个弟弟李旭，现就读于跨马小学。在初二会考前，李伟突然发现身形消瘦，身上出现出血点和大片瘀斑，于2014年6月7日在昆明市儿童医院诊断为重型再生障碍性贫血。

　　第一次见到李伟是他刚从昆明输血小板回来，陪同的母亲说，这次去情况不太好，去的时候血小板指数仅为1，非常危险，经过输血以后，血小板指数升到了40，但第二天又急剧下降到了15。按照目前的情况，对于李伟来说并没有特别有效的治疗，血小板、白细胞、红细胞都只能靠输，维持到移植。长则4、5天，短则2、3天就要接受一次输血，如遇突发情况，输血不及时，全身起出血点（皮下或内脏，大脑），引发大出血，生命堪忧。目前重型再生障碍性贫血的救治方法有两种，ATG治疗以及骨髓移植。预计治疗费用高达60万，这其中还不包括骨髓移植的后续治疗，这对于一个仅靠微薄农产品收入的家庭来说，想要治疗，连想都不敢想。

中山大学研究生支教团支教老师万雅文与李伟、李秀君在一起

　　这次来到李伟家中，特地叫上了一位患有白血病但现在恢复治疗地不错，已经回学校继续读书的18岁姑娘李秀君。这次李伟没有带口罩，和他说笑时也看得见之前被口罩遮挡住的笑容。我发现他的右手始终试图遮挡住他左手输血的针眼，不断摩擦着。我说：“李伟，把你的手给老师看看吧”，他害羞地笑了笑，伸出手对我说：“谢谢老师关心，我没事的”。听到这句简单的话我几近流出泪来，这个15岁的孩子甚至还在宽慰我，而我也不过在做我力所能及应该做的事。在和他的妈妈交谈的过程中，他的妈妈告诉我，李伟刚开始并不接受治疗。第一次在昆明治疗时，李伟和他的妈妈来到划价窗口准备交第一天的住院费用，李伟一听到要7000元，一把抢下了妈妈手中的单子说：“走了，走了，我们回家去，不治了。”后来，他的爸爸为了给李伟治病，准备要拿房子抵押贷款，也被李伟拦下。尽管如此，李伟的爸爸妈妈还坚持要给他看病，从未放弃，已经花费了近15万元。李伟的妈妈说到这，开始抹泪了，她说：“这个孩子是真的懂事啊，他不是接受不了自己得了这个病，他是担心一家人被他的病拖垮掉。”秀君对李伟说：“每个人都会经历或多或少的苦难，我们只不过只是早了一些，更加痛苦了一些，但这些苦难在在对我身体心灵双重折磨的同时，也让我知道了爸爸妈妈有多爱我，我有多么的坚强。只要走过去，一切都会好的。只要有信念走过去，命运会眷顾我们的。”