欧盟建立罕见病联合行动计划

作者：杨超月

2015年9月16日，欧盟委员会在卢森堡正式发布建立“罕见病联合行动”计划。该行动由欧盟健康计划共同资助，所有成员国以合作伙伴或联系伙伴等方式参与，同时挪威、冰岛、格鲁吉亚、亚美尼亚和澳大利亚也提名代表参加，突出项目的泛欧性和全球性。预计该行动将运行至2018年5月。　　

该行动的总体目标是：　　

•支持用于罕见疾病研究的Orphanet数据库的可持续发展。该数据库是关于全球罕见疾病信息的最大的资料库，通过欧洲合作伙伴联盟运行；　　

•继续寻求在卫生信息系统中将罕见病进行编码的解决方案；　　

•继续落实2008年欧委会和2009年理事会对罕见病防控提出的优先行动和建议，并通过汇集专业知识和收集必要数据支持专家组开展罕见疾病防控研究工作。　　

欧盟将发病率低于5/10000的疾病列为罕见病，目前估计有5000-8000个不同种类，受影响的欧盟人口在47万-36万间，占总人口的6-8％。